1,4 à 2,2 % des Français souffrent de fibromyalgie, un syndrome au diagnostic ardu et à la prise en charge complexe, essentiellement caractérisé par des douleurs chroniques diffuses. Retour sur l’expertise collective de l’Inserm, qui s’appuie sur l’analyse de la littérature scientifique internationale de la dernière décennie. A (re)découvrir à l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai.
La fibromyalgie s'accompagne de troubles du sommeil dans 95 % des cas, et de symptômes anxiodépressifs dans 85 % des cas.
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques diffuses fluctuantes, que l'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) décrit comme "une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes". Elles s'accompagnent d'autres symptômes chroniques invalidants tels que des douleurs diffuses avec sensibilité à la pression, de la fatigue persistante, des troubles du sommeil dans 95% des cas, un déconditionnement physique (processus psychophysiologique conduisant à l'inactivité physique et au repli sur soi), des troubles cognitifs et de nombreuses plaintes somatiques. L'intensité de ces symptômes varie de “modérée à sévère”, d'après l'expertise collective de l'Inserm. 85% des individus souffrant de ce syndrome présentent également des symptômes anxiodépressifs, comme indiqué dans un communiqué de l'Inserm à ce sujet publié le 8 octobre 2020.
Ce syndrome a été reconnu comme une pathologie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1990. Il a un fort impact sur la qualité de vie des personnes touchées, ainsi que des conséquences médicales et psychosociales importantes : potentielles restrictions d'activités, arrêts de travail prolongés, et même handicap moteur invalidant.
La complexité de la réalité clinique
On estime que la fibromyalgie touche entre 1,4 et 2,2 % des Français, essentiellement des femmes, mais son diagnostic est difficile. Les symptômes varient beaucoup d'une personne atteinte à l'autre, tant en termes d'expression clinique que de sévérité. Cette hétérogénéité est peu prise en compte dans les travaux scientifiques qui étudient ce syndrome.
Aucun marqueur biologique spécifique n'a jusqu'ici été mis en lumière, ce qui complique également le diagnostic. Les études d'imageries médicales sont peu aidantes, à cause de la trop grande variabilité des résultats. De plus, les critères cliniques sont en constante évolution. Le rapport de l'Inserm “préconise de ne pas distinguer un syndrome fibromyalgique juvénile chez les enfants et adolescents souffrant de douleurs chroniques.”
La fibromyalgie, une prise en charge difficile
La prise en charge des individus souffrant de fibromyalgie est complexe, mais essentielle. Elle doit être la plus adaptée possible au patient. Ainsi, l'expertise collective de l'Inserm préconise une approche multidisciplinaire, favorisant “un accompagnement qui s'adapte et qui évolue en fonction des symptômes.”
L'activité physique est également recommandée, avec supervision d'un professionnel de santé, afin de prévenir (ou à minima de limiter) le déconditionnement physique. Les recommandations de l'expertise collective Inserm sur la pratique de l'activité physique dans les maladies chroniques sont également applicables, par exemple des programmes d'endurance et de renforcement musculaire.
Une psychothérapie peut faire partie de la prise en charge, surtout dans en cas de symptômes anxio-dépressifs. Dans tous les cas, cela peut contribuer à améliorer le bien-être psychologique des patients, ainsi que leur qualité de vie.
Certains symptômes (douleur, troubles du sommeil, anxiété, dépression…) peuvent être atténués par la prise de médicaments. Toutefois, le rapport met en garde : “il est important de prévenir le mésusage médicamenteux, notamment en évitant la prescription d'opioïdes contre les douleurs diffuses, surtout chez les enfants et les adolescents.”
Les recommandations pour la recherche scientifique
L'expertise collective invite à développer et poursuivre les travaux de recherche sur la douleur chronique généralisée, notamment sur la fibromyalgie, et ce en suivant plusieurs axes : l'amélioration des connaissances sur le sujet, l'identification de facteurs afin de favoriser une prise en charge interdisciplinaire, ainsi que le renforcement des recherches chez les jeunes, notamment sur l'origine et les conséquences de telles douleurs à un âge aussi jeune (dans l'enfance et l'adolescence).
© Article de Anouk Tomas,
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Mots clés : fibromyalgie, douleurs, sophrologie, neuropathies, handicap
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